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視說心語--NO. 136 最好的安排 109.05.10 (廷宇老師)
NO. 136    最好的安排

    小愷(化名)是我們寒假過後突然出現的學生!父母離異,由祖父母照顧的他,因為癌症在醫院奮鬥而錯失入學期程,爾後由強迫入學委員會協同管區警員協助入籍學區學校就讀,安置型態為在家教育。因為癌症導致雙眼全盲,學校也申請視障巡迴輔導。目前是由在家巡迴輔導組專任教師協同治療師、原校特教教師以及筆者,協調不同時段到宅提供教學與輔導。

    主要照顧者是爺爺和奶奶,因為一些複雜的家族因素,目前租了一個小套房,帶著小愷24小時貼身照顧著。爺爺有在外工作,但經濟上並不寬裕,就讀學校輔導室十分積極的尋找社會資源來協助支持。癌細胞在小愷瘦小的身體內跑來跑去,在腦部造成雙眼失明以及智能上的限制,後來轉移至骨髓,造成腰部以下的下半身無知覺反應,需以尿布處理如廁需求;進食也僅能以鼻胃管灌食。但是爺爺奶奶最放不下心的是:雖然主治醫師沒有給出明確的時間,但是癌細胞的下一步沒有人能夠預料,能夠陪小愷多久他們也不知道!因此,當初沒有在該入學的時候讓小愷入學,就是希望能夠每天多陪陪小愷。就算是全時帶著孩子再辛苦,可是能陪一天,是一天。爺爺奶奶希望如果那一天真的到來的時候,他們是都陪在小愷身邊的。
 
    回想十多年前退伍剛回到位於台北市精華地段的分發學校時,有位聽障重度、自閉症輕度、智障輕度的學生,根據我那時所學到的「專業」知能,我認為學生「應該」去就讀集中式特教班,但是媽媽對於孩子的教育安置選擇讓年輕氣盛的我十分不以為然,甚至當時有:「怎麼會有這樣子的媽媽?!」的念頭。可是一年一年過去,接觸了不同孩子的家庭故事,我才知道一切都不是那麼的簡單:有的媽媽被婆婆當著全家人的面罵:「孩子眼睛會這樣,都是妳這個媳婦的問題!」;有的媽媽因為孩子的特殊需求而被迫離了婚,自己單親帶著孩子成長。慢慢的我發現,我們看到孩子的現況,很可能是很多不同的堅持或無奈下的平衡點。自己當了爸爸之後,更能親身體驗到生育教養孩子的困難與辛苦!我也漸漸學會不先入為主的思維去看待每一個學生的現況,而是透過觀察、傾聽、實際的互動和溝通,了解學生的實際能力和家長的思維以及對未來的期待,進而討論出可以讓學生進步的目標和可以執行的方案。
 
    以小愷來說,我和爺爺奶奶討論後,設定了以「手部觸覺刺激」和「聽覺刺激」為主的學習方向,透過多樣化的教具體驗,讓小愷能夠逐漸發展出功能性的手指辨識與操縱物品的能力,以及聽覺理解和口語應對回饋的能力。而當年在臺北的學生,當時成為同事的大學學妹教我:「先讓學生在學校的學習狀況穩定有進步後,再將成功的經驗和家長分享,進而類化到家裡。」因此透過課程時段的再安排,再輔以時任特教輔導團的郭色嬌、羅心美、溫美玉老師們的協助下,學生在學校的學習狀況漸漸穩定下來,最後媽媽在學年結束後,也同意輔導團的建議,轉學至西園國小以「普通班+不分類資源班+集中式特教班」的安置型態,讓學生嘗試更適性的教學可能。
 
    不管是老師、媽媽、奶奶…等,每一位出現在孩子生命中的人,我相信都是上天為了這個孩子做的「最好的安排」!現況可能會有各式各樣不同的限制,不同的立場也可能會有不一樣的堅持,但若是大人們都能靜下心來,以「孩子的需求」為最優先的目標,那麼很多的答案其實也都能夠漸次的清晰起來。在多次的分析後,我也分享一個觀念:「就算是時間有限,可是小愷還是應該、也可以去學校學習屬於他能夠學的課程,享受他的國小校園生活!」,因此,小愷的爺爺奶奶也願意在疫情結束後,協同原校教師和我,一同到附近有集中式特教班的學校拜會和認識了解。我們不能預知我們能夠陪孩子多久,但我們還是要在每一個值得珍惜的當下,為孩子做出「最好的安排」!也謹以此文祝福每一位為了每個孩子而努力用心堅持的人們,母親節快樂!

(撰文者:彰化縣視障巡迴輔導教師 林廷宇 109.05.10)

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